Rencontre sur les maladies rares

Evénement proposé par Alliances Maladies Rares et la Fédération des aveugles et amblyopes Gard Lozère

Deux temps forts au cours de cette manifestation qui se déroulera à Mende

Une Soirée pour les médecins et les professionnels  (thématique médicale) de 18h à 22h

A l'ordre du jour :  Syndrome de délétion 22q11,  Syndrome de Rett, Trisomie 21 (avec approche thérapeutique),  X-fragile, syndrome de Willi Prader, Syndrome d’Ehlers Danlos...

Lendemain toute la journée : Grand public

Centre de prise en charge, familles de patients, MDPH, structure médico-sociales  (CAMSP, SESSAD,….)  10h à 16h

Les maladies Génétiques en 2016
- Le rôle des associations dans les filières maladies rares  (présentation d’Alliance)
- L’errance de diagnostic (présentation d’Alliance)
-  Les maladies génétiques entre actualités et espoir (présentation Pierre Sarda)
- L’accompagnement social (présentations par Le Réseau Maladies Rares Méditerranée et la MDPH de la Lozère)